Parlem de la malaltia autoimmune com un problema de biologia —i ho és—. El sistema immunitari, que existeix per distingir el propi de l’aliè, deixa de poder-ho fer. Però abans de ser un problema de biologia, és un problema d’informació. La malaltia deixa un rastre llarg i detallat. El sistema no en registra gairebé res.
Això importa més del que sembla, perquè canvia on és el treball més útil. Les malalties autoimmunes afecten un 5–10 % estimat de la població als països desenvolupats —en l’estudi més gran fins ara, una cohort britànica de 22 milions de persones, al voltant d’una de cada deu—.1 I la tendència no és plana. La prevalença global s’ha duplicat aproximadament en tres dècades, i la corba encara apunta amunt.2
Bona part de l’esforç per ajudar aquests pacients espera que avanci la ciència. Una altra part, no. Una altra part espera una cosa més ordinària: escriure les coses correctes.
01 Els anys abans d’un nom
Una persona en les primeres fases d’una malaltia autoimmune no arriba amb una pregunta clara. Arriba amb fatiga, amb dolor articular, amb una erupció que apareix i desapareix, amb valors que, aïllats, semblen normals. Anar d’aquella primera visita a un diagnòstic triga anys, i uns quants metges pel camí.
Aquell retard sol plantejar-se com un problema purament clínic: els símptomes són vagues, se solapen amb tot, la malaltia autoimmune és realment difícil de reconèixer aviat. Tot cert. Però a sota hi ha una segona causa que rep molta menys atenció. La informació necessària per escurçar aquell camí, majoritàriament, no existeix en forma utilitzable —no perquè ningú no la visqués, sinó perquè ningú no la va capturar—.
02 Una malaltia que passa entre visites
Les malalties autoimmunes fluctuen. Broten i remeten, de vegades al llarg de setmanes, de vegades en un sol dia. Els esdeveniments clínicament rellevants —quan van aparèixer els símptomes, què sembla que els va desencadenar, quant va durar un brot, quin aspecte tenia el cos en els trams tranquils intermedis— passen a casa, no a la consulta.
El que el sistema registra és el contrari de continu: una instantània, presa el dia de la visita, de com se sent el pacient en aquell moment i del que aconsegueix recordar. I la memòria falla en una direcció concreta i ben documentada. Un pacient que es troba bé el dia de la visita tendeix a recordar les setmanes prèvies com més lleus del que realment van ser.5 Així que la part més informativa de la malaltia —el seu moviment en el temps— és també la que menys probabilitats té de sobreviure al registre.
La part més informativa de la malaltia és el seu moviment en el temps. És també la que menys probabilitats té d’escriure’s.
03 Fragmentació
Fins i tot la informació que sí que es captura rarament és en un únic lloc. La malaltia autoimmune és multisistèmica per naturalesa, així que un mateix pacient pot moure’s entre un reumatòleg, un dermatòleg, un gastroenteròleg i un metge de família —cadascun amb un fragment, cadascun en un sistema diferent, en un format diferent, cap dissenyat per parlar amb els altres—.6 El resultat no és un registre continu d’una vida amb la malaltia. És un conjunt dispers d’episodis, en mans de custodis sense una manera eficient de cooperar.
La magnitud d’aquesta dispersió és fàcil de subestimar. Només a Espanya, la malaltia reumàtica afecta més d’un de cada quatre adults; la malaltia autoimmune sistèmica, al voltant d’un milió de persones. La capacitat destinada a sostenir tot aquest context és d’un ordre de magnitud completament diferent.
Un especialista per cada ~49.800 habitants —per sota del mínim recomanat, amb tres de cada quatre serveis amb dificultats per cobrir vacants i un 16 % de la plantilla jubilant-se aquesta dècada—. El context que un pacient genera durant anys gairebé no té on aterrar de manera estructurada.7
I els fragments no són independents. A la cohort britànica, les malalties autoimmunes van coincidir molt més sovint del que prediria l’atzar: tenir-ne una eleva la probabilitat de desenvolupar-ne una altra.1 Aquest és l’argument més sòlid per tractar la malaltia autoimmune com una única categoria connectada i no com un conjunt de sitges inconnexes. No pots veure el patró si cada fragment viu en un fitxer diferent.
04 Per què això també és un problema de recerca
Això no és només un problema per a qui espera un diagnòstic. És el mateix problema, un nivell més amunt, per a tothom que intenta estudiar aquestes malalties.
L’evidència del món real depèn de dades estructurades sobre el que realment va passar als pacients: gravetat dels símptomes, estat funcional, taxes de recaiguda, canvis en biomarcadors al llarg del temps. En la malaltia autoimmune, això és sovint justament el que falta —no perquè els pacients no ho visquessin, sinó perquè mai no es va registrar de manera estructurada i comparable—.8 No pots estudiar a escala el que mai no es va escriure. El problema d’informació a la capçalera del pacient es converteix en el problema d’informació a la cohort.
És també cap a on es mou el mercat. El suport a la decisió clínica és el segment de creixement més ràpid de la salut digital europea, i el capital que queda després de la correcció del sector flueix cap a les dades estructurades i les eines de decisió, més que cap a les apps.9 Les empreses que arribin amb dades rigoroses, estructurades i llestes per a la regulació ocuparan posicions difícils de desplaçar. La restricció, de nou, no és l’emmagatzematge. És l’estructura.
05 Què significa realment «resoldre-ho»
És temptador descriure tot això com una escletxa que tanca l’app adequada. No ho és —o no només—. El difícil no és construir un lloc on posar les dades. És capturar les dades correctes, de la font correcta, en una estructura que segueixi dempeus quan després intentis estudiar-les. Això implica tres coses alhora.
Encerta en aquestes tres i la mateixa informació serveix el pacient a la consulta i l’investigador a la cohort: un registre, llegit a dues escales.
06 On som
Res d’això no es resol per enunciar-ho amb claredat. És infraestructura, i la infraestructura és lenta: ha de guanyar-se la confiança dels pacients, encaixar en com ja treballen els clínics i complir un estàndard de rigor en què la recerca pugui recolzar-se. Avancem cap a això de manera deliberada, no ràpida, i preferim ser honestos sobre la distància abans que vendre una arribada anticipada.
Però el marc importa, perquè decideix què construeixes. Si la malaltia autoimmune és només un problema biològic, esperes que millori la ciència. Si és també un problema d’informació —i ho és—, aleshores part del treball més útil disponible ara mateix és més ordinari, i està més a l’abast, del que sembla a primera vista: registrar les coses correctes, en l’estructura correcta, abans que arribi la ciència que les necessitarà.
Neural Omega construeix infraestructura per a la malaltia autoimmune —del seguiment orientat al pacient al disseny d’estudis de grau investigador—. L’Observatory és on pensem en veu alta sobre el problema.