Pensament de llarg abast sobre medicina autoimmune.
Recerca original, anàlisi estructural i periodisme de dades sobre els problemes que estem treballant per resoldre. Pensament que volem que citin clínics, investigadors i responsables de polítiques.
L'espera mitjana entre els primers símptomes i un diagnòstic autoimmune confirmat a Europa — per a algunes condicions.
Dades agregades · Registres autoimmunes europeus · 2018–2024
L'arxiu.
Tots els assaigs publicats, el més recent primer. Publiquem quan el pensament està llest, no segons un calendari.
"Per què seguim tardant 7 anys a diagnosticar l'espondilitis anquilosant?"
El pacient autoimmune europeu mitjà veu entre cinc i set especialistes abans d'assolir un diagnòstic confirmat.
Llegir l'assaig →El problema de la informació
La malaltia autoimmune és, abans que cap altra cosa, un problema d’informació absent. La major part del que importa no s’arriba a escriure mai.
Llegir l’assaig →El problema autoimmune, en quatre xifres.
Els números estructurals darrere de per què existeix aquest treball. Són els fets als quals continuem tornant — i les bretxes que cada assaig de l'Observatory intenta explorar una capa més avall.
de la població mundial viu amb almenys una condició autoimmune.
NIH / OMS
condicions autoimmunes diferents identificades, amb mecanismes immunològics superposats.
American Autoimmune Related Diseases Association
especialistes visita de mitjana un pacient autoimmune abans del diagnòstic.
Estudis europeus de cohorts · meta-anàlisi
major prevalença en dones que en homes. Encara infrainvestigat.
Lancet Rheumatology · 2023
On viu la nostra atenció.
Quatre línies de recerca que donen forma al calendari editorial de l'Observatory. Cada assaig pertany a almenys una d'aquestes — i les preguntes dins d'elles són les mateixes que estem responent amb el producte.
La bretxa diagnòstica
Per què algunes malalties autoimmunes triguen set anys a diagnosticar-se i altres dos. Quins factors clínics, estructurals i de capa de dades tanquen — o amplien — la bretxa. Casos d'estudi de registres europeus.
Patrons inter-malaltia
Genètica compartida, mecanismes compartits, respostes terapèutiques compartides. El que perdem quan tractem l'autoimmunitat com a cent condicions aïllades — i el que es torna possible si no ho fem.
Cap a l'EEDS 2029
L'Espai Europeu de Dades de Salut entra en vigor el 2029. Què canvia per a l'ús secundari de dades clíniques, per a la recerca transfronterera i per al tipus d'evidència que Europa podrà generar.
La veu del pacient
El que els pacients autoimmunes realment necessiten del sistema de salut — enfront del que obtenen. Extret d'entrevistes clíniques, testimonis d'associacions de pacients i literatura que desitjaríem que fos millor.
La bretxa diagnòstica no és una història sobre la medicina fallant. És una història sobre una capa de dades que encara no existeix.— Observatory · Assaig N.º 01