Weitreichendes Denken über Autoimmunmedizin.
Originalforschung, Strukturanalyse und Datenjournalismus zu den Problemen, an deren Lösung wir arbeiten. Denken, das von Klinikern, Forschern und Politikverantwortlichen zitiert werden soll.
Die durchschnittliche Wartezeit zwischen den ersten Symptomen und einer bestätigten Autoimmundiagnose in Europa — bei einigen Erkrankungen.
Aggregierte Daten · Europäische Autoimmunregister · 2018–2024
Das Archiv.
Alle veröffentlichten Essays, neueste zuerst. Wir veröffentlichen, wenn das Denken bereit ist, nicht nach einem Kalender.
Warum brauchen wir noch immer 7 Jahre, um Spondylitis ankylosans zu diagnostizieren?
Der durchschnittliche europäische Autoimmunpatient sieht fünf bis sieben Spezialisten, bevor er eine bestätigte Diagnose erhält.
Essay lesen →Das Informationsproblem
Die Autoimmunerkrankung ist, bevor sie irgendetwas anderes ist, ein Problem fehlender Information. Das meiste, worauf es ankommt, wird nie festgehalten.
Essay lesen →Das Autoimmunproblem, in vier Zahlen.
Die strukturellen Zahlen hinter dem Grund, warum diese Arbeit existiert. Es sind die Fakten, zu denen wir immer wieder zurückkehren — und die Lücken, die jeder Observatory-Essay eine Schicht tiefer zu erkunden versucht.
der Weltbevölkerung leben mit mindestens einer Autoimmunerkrankung.
NIH / WHO
verschiedene Autoimmunerkrankungen identifiziert, mit sich überschneidenden immunologischen Mechanismen.
American Autoimmune Related Diseases Association
Spezialisten besucht ein Autoimmunpatient im Durchschnitt vor der Diagnose.
Europäische Kohortenstudien · Meta-Analyse
höhere Prävalenz bei Frauen als bei Männern. Noch immer untererforscht.
Lancet Rheumatology · 2023
Wo unsere Aufmerksamkeit liegt.
Vier Forschungslinien, die den Redaktionskalender des Observatory prägen. Jeder Essay gehört mindestens einer davon an — und die Fragen darin sind dieselben, die wir mit dem Produkt beantworten.
Die Diagnoselücke
Warum manche Autoimmunerkrankungen sieben Jahre zur Diagnose brauchen und andere zwei. Welche klinischen, strukturellen und datenschichtbezogenen Faktoren die Lücke schließen — oder vergrößern. Fallstudien aus europäischen Registern.
Krankheits-übergreifende Muster
Geteilte Genetik, geteilte Mechanismen, geteilte Therapieantworten. Was wir verlieren, wenn wir Autoimmunität als hundert isolierte Erkrankungen behandeln — und was möglich wird, wenn wir das nicht tun.
Auf dem Weg zum EHDS 2029
Der Europäische Gesundheitsdatenraum tritt 2029 in Kraft. Was sich für die Sekundärnutzung klinischer Daten, für grenzüberschreitende Forschung und für die Art von Evidenz ändert, die Europa generieren können wird.
Die Stimme des Patienten
Was Autoimmunpatienten wirklich vom Gesundheitssystem brauchen — im Gegensatz zu dem, was sie bekommen. Aus klinischen Interviews, Zeugnissen von Patientenverbänden und Literatur, die wir uns besser wünschten.
Die Diagnoselücke ist keine Geschichte über das Versagen der Medizin. Es ist eine Geschichte über eine Datenschicht, die noch nicht existiert.— Observatory · Essay Nr. 01