Wir sprechen über Autoimmunerkrankungen als ein Problem der Biologie — und das sind sie. Das Immunsystem, das dazu da ist, Selbst von Nicht-Selbst zu unterscheiden, kann es nicht mehr. Doch bevor es ein Problem der Biologie wird, ist es ein Problem der Information. Die Krankheit hinterlässt eine lange, detaillierte Spur. Das System erfasst fast nichts davon.
Das wiegt schwerer, als es klingt, denn es verändert, wo die nützlichste Arbeit liegt. Autoimmunerkrankungen betreffen schätzungsweise 5–10 % der Bevölkerung in Industrieländern — in der bislang größten Studie, einer britischen Kohorte von 22 Millionen Menschen, etwa eine von zehn.1 Und der Trend ist nicht flach. Die weltweite Prävalenz hat sich in drei Jahrzehnten etwa verdoppelt, und die Kurve zeigt weiter nach oben.2
Ein Großteil der Bemühungen, diesen Patienten zu helfen, wartet auf bessere Wissenschaft. Ein Teil nicht. Ein Teil wartet auf etwas Gewöhnlicheres: die richtigen Dinge aufzuschreiben.
01 Die Jahre vor einem Namen
Ein Mensch in den frühen Stadien einer Autoimmunerkrankung kommt nicht mit einer klaren Frage. Er kommt mit Erschöpfung, mit Gelenkschmerzen, mit einem Ausschlag, der kommt und geht, mit Werten, die für sich genommen normal aussehen. Der Weg von diesem ersten Termin zu einer Diagnose dauert Jahre und führt über mehrere Ärzte.
Diese Verzögerung wird meist als rein klinisches Problem dargestellt: Die Symptome sind vage, sie überschneiden sich mit allem, Autoimmunerkrankungen sind früh wirklich schwer zu erkennen. Alles wahr. Doch darunter liegt eine zweite Ursache, die weit weniger Beachtung findet. Die Information, die nötig wäre, um diesen Weg zu verkürzen, existiert meist nicht in verwertbarer Form — nicht, weil sie niemand erlebt hätte, sondern weil sie niemand erfasst hat.
02 Eine Krankheit, die zwischen den Terminen geschieht
Autoimmunerkrankungen schwanken. Sie schieben und klingen ab, mal über Wochen, mal innerhalb eines einzigen Tages. Die klinisch bedeutsamen Ereignisse — wann die Symptome zuerst auftraten, was sie ausgelöst zu haben scheint, wie lange ein Schub dauerte, wie der Körper in den ruhigen Phasen dazwischen aussah — geschehen zu Hause, nicht im Sprechzimmer.
Was das System erfasst, ist das Gegenteil von kontinuierlich: eine Momentaufnahme, aufgenommen am Tag des Termins, davon, wie sich der Patient gerade fühlt und woran er sich erinnert. Und die Erinnerung ist in einer bestimmten, gut dokumentierten Richtung unzuverlässig. Ein Patient, dem es am Tag des Besuchs gut geht, erinnert die vorangegangenen Wochen tendenziell als milder, als sie tatsächlich waren.5 So ist der informativste Teil der Krankheit — ihre Bewegung über die Zeit — auch der Teil, der am wenigsten wahrscheinlich in die Akte gelangt.
Der informativste Teil der Krankheit ist ihre Bewegung über die Zeit. Es ist auch der Teil, der am wenigsten wahrscheinlich festgehalten wird.
03 Fragmentierung
Selbst die Information, die erfasst wird, liegt selten an einem Ort. Autoimmunerkrankungen sind von Natur aus multisystemisch, sodass ein einzelner Patient zwischen einem Rheumatologen, einem Dermatologen, einem Gastroenterologen und einem Hausarzt wechseln kann — jeder mit einem Fragment, jeder in einem anderen System, in einem anderen Format, keines dafür gemacht, mit den anderen zu sprechen.6 Das Ergebnis ist keine durchgehende Akte eines Lebens mit der Krankheit. Es ist eine verstreute Sammlung von Episoden, in den Händen von Verwahrern ohne effiziente Möglichkeit zur Zusammenarbeit.
Das Ausmaß dieser Zerstreuung wird leicht unterschätzt. Allein in Spanien betrifft rheumatische Erkrankung mehr als jeden vierten Erwachsenen; systemische Autoimmunerkrankung rund eine Million Menschen. Die Kapazität, die all diesen Kontext halten soll, ist von völlig anderer Größenordnung.
Ein Facharzt pro ~49.800 Einwohner — unter dem empfohlenen Minimum, wobei drei von vier Einrichtungen Stellen kaum besetzen können und 16 % der Belegschaft in diesem Jahrzehnt in Rente gehen. Der Kontext, den ein Patient über Jahre erzeugt, hat kaum einen strukturierten Ort, an dem er landen könnte.7
Und die Fragmente sind nicht unabhängig. In der britischen Kohorte traten Autoimmunerkrankungen weit häufiger gemeinsam auf, als der Zufall vorhersagen würde — eine zu haben erhöht die Wahrscheinlichkeit, eine weitere zu entwickeln.1 Das ist das stärkste Argument dafür, Autoimmunerkrankungen als eine einzige zusammenhängende Kategorie zu behandeln und nicht als eine Menge unverbundener Silos. Man kann das Muster nicht sehen, wenn jedes Fragment in einer anderen Datei lebt.
04 Warum dies auch ein Forschungsproblem ist
Das ist nicht nur ein Problem für den Menschen, der auf eine Diagnose wartet. Es ist dasselbe Problem, eine Ebene höher, für alle, die diese Krankheiten zu erforschen versuchen.
Real-World-Evidenz hängt von strukturierten Daten darüber ab, was den Patienten tatsächlich widerfahren ist: Symptomschwere, Funktionsstatus, Rückfallraten, Veränderungen von Biomarkern über die Zeit. Bei Autoimmunerkrankungen fehlt oft genau das — nicht, weil die Patienten es nicht erlebt hätten, sondern weil es nie strukturiert und vergleichbar erfasst wurde.8 Man kann nicht im großen Maßstab untersuchen, was nie aufgeschrieben wurde. Das Informationsproblem am Krankenbett wird zum Informationsproblem in der Kohorte.
Dorthin bewegt sich auch der Markt. Klinische Entscheidungsunterstützung ist das am schnellsten wachsende Segment der europäischen digitalen Gesundheit, und das Kapital, das nach der Korrektur der Branche bleibt, fließt eher zu strukturierten Daten und Entscheidungswerkzeugen als zu Apps.9 Unternehmen, die mit rigorosen, strukturierten, regulierungsreifen Daten kommen, werden Positionen einnehmen, die schwer zu verdrängen sind. Die Beschränkung ist, erneut, nicht der Speicher. Es ist die Struktur.
05 Was „es lösen“ tatsächlich bedeutet
Es ist verlockend, all dies als Lücke zu beschreiben, die die richtige App schließt. Ist sie nicht — oder nicht nur. Das Schwierige ist nicht, einen Ort für die Daten zu bauen. Es ist, die richtigen Daten aus der richtigen Quelle in einer Struktur zu erfassen, die noch trägt, wenn man sie später zu untersuchen versucht. Das bedeutet dreierlei zugleich.
Bekommt man diese drei richtig hin, dient dieselbe Information dem Patienten im Sprechzimmer und dem Forscher in der Kohorte: eine Akte, auf zwei Ebenen gelesen.
06 Wo wir stehen
Nichts davon ist gelöst, indem man es klar ausspricht. Es ist Infrastruktur, und Infrastruktur ist langsam: Sie muss das Vertrauen der Patienten gewinnen, zu der Arbeitsweise der Kliniker passen und einem Maß an Strenge genügen, auf das sich Forschung verlassen kann. Wir bauen darauf hin — bewusst statt schnell — und sind lieber ehrlich über die Distanz, als die Ankunft zu überverkaufen.
Aber der Rahmen zählt, denn er entscheidet, was man baut. Ist die Autoimmunerkrankung nur ein biologisches Problem, wartet man auf bessere Wissenschaft. Ist sie auch ein Informationsproblem — und das ist sie —, dann ist ein Teil der nützlichsten Arbeit, die es gerade gibt, gewöhnlicher und greifbarer, als es zunächst scheint: die richtigen Dinge zu erfassen, in der richtigen Struktur, bevor die Wissenschaft eintrifft, die sie brauchen wird.
Neural Omega baut Infrastruktur für Autoimmunerkrankungen — vom patientennahen Tracking bis zum forschungstauglichen Studiendesign. Das Observatory ist der Ort, an dem wir laut über das Problem nachdenken.