On parle de la maladie auto-immune comme d’un problème de biologie — et c’en est un. Le système immunitaire, qui existe pour distinguer le soi du non-soi, cesse d’en être capable. Mais avant d’être un problème de biologie, c’est un problème d’information. La maladie laisse une trace longue et détaillée. Le système n’en enregistre presque rien.
Cela compte plus qu’il n’y paraît, car cela change l’endroit où se trouve le travail le plus utile. Les maladies auto-immunes touchent environ 5 à 10 % de la population dans les pays développés — dans la plus vaste étude à ce jour, une cohorte britannique de 22 millions de personnes, près d’une sur dix.1 Et la tendance n’est pas stable. La prévalence mondiale a à peu près doublé en trois décennies, et la courbe continue de monter.2
Une grande part des efforts pour aider ces patients attend de meilleures avancées scientifiques. Une autre part, non. Une autre part attend quelque chose de plus ordinaire : écrire les bonnes choses.
01 Les années avant un nom
Une personne aux premiers stades d’une maladie auto-immune n’arrive pas avec une question claire. Elle arrive avec de la fatigue, des douleurs articulaires, une éruption qui va et vient, des chiffres qui, isolés, paraissent normaux. Passer de ce premier rendez-vous à un diagnostic prend des années, et plusieurs médecins en chemin.
Ce retard est généralement présenté comme un problème purement clinique : les symptômes sont vagues, ils se recoupent avec tout, la maladie auto-immune est réellement difficile à reconnaître tôt. Tout cela est vrai. Mais une seconde cause, en dessous, reçoit bien moins d’attention. L’information nécessaire pour raccourcir ce parcours n’existe le plus souvent pas sous une forme exploitable — non parce que personne ne l’a vécue, mais parce que personne ne l’a captée.
02 Une maladie qui se déroule entre les rendez-vous
Les maladies auto-immunes fluctuent. Elles poussent et s’apaisent, parfois sur des semaines, parfois en une seule journée. Les événements cliniquement significatifs — quand les symptômes sont apparus, ce qui semble les avoir déclenchés, combien de temps une poussée a duré, à quoi ressemblait le corps dans les périodes calmes entre-temps — se produisent à la maison, pas au cabinet.
Ce que le système enregistre est l’inverse du continu : un instantané, pris le jour du rendez-vous, de ce que le patient ressent à ce moment-là et de ce dont il se souvient. Et la mémoire est peu fiable dans une direction précise et bien documentée. Un patient qui va bien le jour de la visite a tendance à se rappeler les semaines précédentes comme plus légères qu’elles ne l’étaient.5 Ainsi, la partie la plus riche en information de la maladie — son mouvement dans le temps — est aussi celle qui a le moins de chances de survivre dans le dossier.
La partie la plus riche en information de la maladie est son mouvement dans le temps. C’est aussi celle qui a le moins de chances d’être consignée.
03 Fragmentation
Même l’information qui est captée se trouve rarement au même endroit. La maladie auto-immune est multisystémique par nature, si bien qu’un même patient peut passer d’un rhumatologue à un dermatologue, un gastro-entérologue et un médecin généraliste — chacun détenant un fragment, chacun dans un système différent, dans un format différent, aucun conçu pour dialoguer avec les autres.6 Le résultat n’est pas un dossier continu d’une vie avec la maladie. C’est un ensemble dispersé d’épisodes, entre les mains de dépositaires sans moyen efficace de coopérer.
L’ampleur de cette dispersion est facile à sous-estimer. Rien qu’en Espagne, la maladie rhumatismale touche plus d’un adulte sur quatre ; la maladie auto-immune systémique, environ un million de personnes. La capacité censée contenir tout ce contexte est d’un tout autre ordre de grandeur.
Un spécialiste pour ~49 800 habitants — en dessous du minimum recommandé, avec trois services sur quatre peinant à pourvoir des postes et 16 % des effectifs partant à la retraite cette décennie. Le contexte qu’un patient génère au fil des ans n’a presque nulle part où atterrir de façon structurée.7
Et les fragments ne sont pas indépendants. Dans la cohorte britannique, les maladies auto-immunes coexistaient bien plus souvent que le hasard ne le prédirait — en avoir une accroît le risque d’en développer une autre.1 C’est l’argument le plus fort pour traiter la maladie auto-immune comme une seule catégorie connectée plutôt que comme un ensemble de silos sans lien. On ne peut pas voir le motif si chaque fragment vit dans un fichier différent.
04 Pourquoi c’est aussi un problème de recherche
Ce n’est pas seulement un problème pour la personne qui attend un diagnostic. C’est le même problème, un cran au-dessus, pour tous ceux qui tentent d’étudier ces maladies.
Les données de vie réelle dépendent de données structurées sur ce qui est réellement arrivé aux patients : sévérité des symptômes, statut fonctionnel, taux de rechute, évolution des biomarqueurs dans le temps. Pour la maladie auto-immune, c’est souvent précisément ce qui manque — non parce que les patients ne l’ont pas vécu, mais parce que cela n’a jamais été consigné de façon structurée et comparable.8 On ne peut pas étudier à grande échelle ce qui n’a jamais été écrit. Le problème d’information au chevet du patient devient le problème d’information dans la cohorte.
C’est aussi là que le marché se déplace. L’aide à la décision clinique est le segment à la croissance la plus rapide de la santé numérique européenne, et le capital qui subsiste après la correction du secteur se dirige vers les données structurées et les outils de décision plutôt que vers les applications.9 Les entreprises qui arrivent avec des données rigoureuses, structurées et prêtes pour la réglementation occuperont des positions difficiles à déloger. La contrainte, encore une fois, n’est pas le stockage. C’est la structure.
05 Ce que « le résoudre » signifie vraiment
Il est tentant de décrire tout cela comme une lacune que la bonne application comblerait. Ce n’en est pas une — ou pas seulement. Le plus dur n’est pas de construire un endroit où mettre les données. C’est de capter les bonnes données, à la bonne source, dans une structure qui tienne encore quand on cherchera plus tard à les étudier. Cela suppose trois choses à la fois.
Réussissez ces trois points et la même information sert le patient au cabinet et le chercheur dans la cohorte : un seul dossier, lu à deux échelles.
06 Où nous en sommes
Rien de tout cela ne se règle en l’énonçant clairement. C’est de l’infrastructure, et l’infrastructure est lente : elle doit gagner la confiance des patients, s’insérer dans la façon dont les cliniciens travaillent déjà, et satisfaire à un niveau de rigueur sur lequel la recherche puisse s’appuyer. Nous avançons vers cela de manière délibérée plutôt que rapide, et nous préférons être honnêtes sur la distance plutôt que de survendre l’arrivée.
Mais le cadrage compte, car il décide de ce que l’on construit. Si la maladie auto-immune n’est qu’un problème biologique, on attend de meilleures avancées scientifiques. Si c’est aussi un problème d’information — et c’en est un —, alors une partie du travail le plus utile disponible dès maintenant est plus ordinaire, et plus à portée, qu’il n’y paraît : consigner les bonnes choses, dans la bonne structure, avant que n’arrive la science qui en aura besoin.
Neural Omega construit l’infrastructure de la maladie auto-immune — du suivi côté patient à la conception d’études de niveau recherche. L’Observatory est l’endroit où nous réfléchissons à voix haute au problème.