Réflexion de longue portée sur la médecine auto-immune.
Recherche originale, analyse structurelle et journalisme de données sur les problèmes que nous travaillons à résoudre. Une réflexion que nous voulons voir citée par les cliniciens, chercheurs et décideurs politiques.
L'attente moyenne entre les premiers symptômes et un diagnostic auto-immun confirmé en Europe — pour certaines conditions.
Données agrégées · Registres auto-immuns européens · 2018–2024
L'archive.
Tous les essais publiés, le plus récent en premier. Nous publions quand la réflexion est prête, pas selon un calendrier.
Pourquoi mettons-nous encore 7 ans à diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante ?
Le patient auto-immun européen moyen consulte entre cinq et sept spécialistes avant d'obtenir un diagnostic confirmé.
Lire l'essai →Le problème de l’information
La maladie auto-immune est, avant toute chose, un problème d’information manquante. L’essentiel de ce qui compte n’est jamais consigné.
Lire l’essai →Le problème auto-immun, en quatre chiffres.
Les chiffres structurels derrière la raison d'être de ce travail. Ce sont les faits auxquels nous revenons sans cesse — et les lacunes que chaque essai de l'Observatory tente d'explorer une couche plus bas.
de la population mondiale vit avec au moins une condition auto-immune.
NIH / OMS
conditions auto-immunes distinctes identifiées, avec des mécanismes immunologiques qui se chevauchent.
American Autoimmune Related Diseases Association
spécialistes consultés en moyenne par un patient auto-immun avant le diagnostic.
Études européennes de cohortes · méta-analyse
prévalence plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Encore sous-étudié.
Lancet Rheumatology · 2023
Où vit notre attention.
Quatre axes de recherche qui façonnent le calendrier éditorial de l'Observatory. Chaque essai appartient à au moins l'un d'eux — et les questions qu'ils contiennent sont les mêmes que celles auxquelles nous répondons avec le produit.
La lacune diagnostique
Pourquoi certaines maladies auto-immunes prennent sept ans à être diagnostiquées et d'autres deux. Quels facteurs cliniques, structurels et de couche de données comblent — ou élargissent — la lacune. Études de cas issus de registres européens.
Patterns inter-maladies
Génétique partagée, mécanismes partagés, réponses thérapeutiques partagées. Ce que nous perdons en traitant l'auto-immunité comme cent conditions isolées — et ce qui devient possible si nous ne le faisons pas.
Vers l'EEDS 2029
L'Espace Européen des Données de Santé entre en vigueur en 2029. Ce qui change pour l'utilisation secondaire des données cliniques, pour la recherche transfrontalière et pour le type d'evidence que l'Europe pourra générer.
La voix du patient
Ce dont les patients auto-immuns ont réellement besoin du système de santé — par opposition à ce qu'ils obtiennent. Extrait d'entretiens cliniques, de témoignages d'associations de patients et de littérature que nous souhaiterions meilleure.
La lacune diagnostique n'est pas une histoire sur l'échec de la médecine. C'est une histoire sur une couche de données qui n'existe pas encore.— Observatory · Essai N° 01