MAR Platform
Ricerca avanzata sull'autoimmunità
Un'infrastruttura di ricerca per progettare ed eseguire studi clinici e di evidenza del mondo reale sulla malattia autoimmune — costruita sul più grande repository europeo di mimetismo molecolare, con accesso a una base di partecipanti consenzienti.
La maggior parte della ricerca autoimmune si costruisce su coorti troppo piccole.
Troppo piccole, troppo circoscritte geograficamente, troppo clinicamente omogenee per rilevare i pattern che fanno davvero avanzare il trattamento. Pattern tra malattie, firme longitudinali di risposta al trattamento, dinamiche di comorbidità, meccanismi di mimetismo molecolare — tutto questo richiede un'infrastruttura che ancora non esiste su scala in Europa. MAR è la risposta a questo, e al contesto normativo verso cui si muove l'Europa.
Dalla progettazione dello studio alla distribuzione.
Progettazione degli studi
Modelli di protocollo per studi clinici, osservazionali e di evidenza del mondo reale sulla malattia autoimmune. Metodologia validata con ricercatori europei.
Accesso ai partecipanti
Connessione con una base di partecipanti consenzienti proveniente dall'intero ecosistema Maia. Reclutamento che rispetta l'autonomia del paziente, con opt-in esplicito per ogni studio.
Infrastruttura dati
Strutture dati allineate a OMOP e FHIR. Assemblaggio di coorti multi-malattia. Monitoraggio longitudinale nativo nella piattaforma.
Repository del mimetismo molecolare
Il più grande repository europeo di similitudini sequenziali documentate patogeno-autoantigene — consultabile per condizione, patogeno e specialità. Base per indagare i meccanismi scatenanti autoimmuni.
PROM su scala
Le misure di esito riportate dai pazienti raccolte in Maia Corpus si integrano nativamente in MAR — la voce del paziente come fonte di dati di prima classe, non come ripensamento.
Collaborazione transfrontaliera
Costruito per studi europei multicentrici e multinazionali. Progettato affinché la conformità a GDPR e SEDS sia lo standard, non un flusso di lavoro separato.
Progettato per il SEDS 2029.
Lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari entra in vigore nel 2029. Cambierà il modo in cui funziona l'uso secondario dei dati clinici in tutta Europa — e quale tipo di ricerca sia realizzabile. MAR è costruito fin dall'inizio per adattarsi a quel quadro, non per essere adattato ad esso in seguito.
Costruito per la ricerca autoimmune europea.
MAR è progettato per i quattro profili di ricercatori che hanno bisogno sia di dati longitudinali reali sia di un'infrastruttura su scala europea per lavorarci.
Ricercatori accademici
Investigatori principali in reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, neurologia e medicina interna che conducono studi osservazionali o interventistici sulla malattia autoimmune.
Organizzazioni di pazienti
Associazioni che portano avanti le proprie priorità di ricerca, con le proprie comunità e alle proprie condizioni — utilizzando un'infrastruttura a cui altrimenti non avrebbero accesso.
Istituzioni di salute pubblica
Enti di salute pubblica spagnoli ed europei che hanno bisogno di evidenze strutturate sul carico della malattia autoimmune, sull'accesso ai trattamenti e sui percorsi assistenziali.
Consorzi multi-malattia
Iniziative che indagano meccanismi condivisi tra condizioni autoimmuni — il tipo di ricerca che richiede un'infrastruttura dati che attraversi le specialità.
Una roadmap allineata con il SEDS.
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Aiuta a definirlo con noi.
MAR Platform è in fase di progettazione architetturale. Se guidi la ricerca autoimmune e vuoi contribuire a definire cosa deve fare la piattaforma, vogliamo ascoltarti. Collaborazioni per studi pilota aperte per il 2027.
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