自己免疫医療についての長編的考察。
解決に取り組んでいる問題についての独自研究、構造的分析、データジャーナリズム。臨床医、研究者、政策立案者に引用されることを目指した思考。
欧州における初期症状から確定的な自己免疫診断までの平均待機期間 — 一部の疾患での数値。
集計データ · 欧州自己免疫レジストリ · 2018–2024
アーカイブ.
公開したすべてのエッセイ、最新順。スケジュールではなく思考が準備できたときに公開しますが、。
自己免疫の問題、4つの数字で.
この仕事が存在する理由の背景にある数字。私たちが繰り返し立ち返る構造的事実 — そして各Observatoryエッセイが一層深く探ろうとするギャップです。
世界人口の少なくとも1つの自己免疫疾患を持っている。
NIH / WHO
免疫メカニズムが重複する、異なる自己免疫疾患が特定されている。
American Autoimmune Related Diseases Association
自己免疫患者が診断前に平均して受診する専門医の数。
欧州コホート研究 · メタ分析
ほとんどの疾患で男性より女性に多い。まだ十分に研究されていない。
Lancet Rheumatology · 2023
私たちの関心が向く場所.
Observatoryの編集カレンダーを形作る4つの探究ライン。各エッセイはこれらのうち少なくとも1つに属し、その中の問いは製品で答えている問いと同じです。
診断ギャップ
なぜ一部の自己免疫疾患は診断に7年かかり、他は2年なのか。どの臨床的・構造的・データ層的要因がギャップを縮小・拡大するか。欧州レジストリからのケーススタディ。
疾患横断パターン
共有される遺伝子、共有されるメカニズム、共有される治療反応。自己免疫を100の孤立した状態として扱うことで失うもの — そうしなかった場合に可能になること。
EHDS 2029
欧州健康データ空間は2029年に発効します。臨床データの二次利用、国境を越えた研究、欧州が生成できるエビデンスの種類に何が変わるか。
患者の声
自己免疫患者が医療システムから実際に必要としているもの — 対 受け取っているもの。臨床インタビュー、患者団体の証言、もっと良くあってほしい文献から。
診断ギャップは医療が失敗しているという話ではありません。それは まだ存在しないデータ層についての話です。— Observatory · エッセイ No. 01