Pensamiento de largo alcance sobre medicina autoinmune.
Investigación original, análisis estructural y periodismo de datos sobre los problemas que estamos trabajando para resolver. Pensamiento que queremos que citen clínicos, investigadores y responsables de políticas.
La espera media entre los primeros síntomas y un diagnóstico autoinmune confirmado en Europa — para algunas condiciones.
Datos agregados · Registros autoinmunes europeos · 2018–2024
El archivo.
Todos los ensayos publicados, el más reciente primero. Publicamos cuando el pensamiento está listo, no según un calendario.
¿Por qué seguimos tardando 7 años en diagnosticar la espondilitis anquilosante?
El paciente autoinmune europeo medio ve entre cinco y siete especialistas antes de alcanzar un diagnóstico confirmado.
Leer el ensayo →El problema de la información
La enfermedad autoinmune es, antes que ninguna otra cosa, un problema de información ausente. La mayor parte de lo que importa nunca llega a escribirse.
Leer el ensayo →El problema autoinmune, en cuatro cifras.
Los números estructurales detrás de por qué existe este trabajo. Son los hechos a los que seguimos volviendo — y las brechas que cada ensayo del Observatory intenta explorar una capa más abajo.
de la población mundial vive con al menos una condición autoinmune.
NIH / OMS
condiciones autoinmunes distintas identificadas, con mecanismos inmunológicos superpuestos.
American Autoimmune Related Diseases Association
especialistas visita de media un paciente autoinmune antes del diagnóstico.
Estudios europeos de cohortes · meta-análisis
mayor prevalencia en mujeres que en hombres. Aún infra-investigado.
Lancet Rheumatology · 2023
Dónde vive nuestra atención.
Cuatro líneas de investigación que dan forma al calendario editorial del Observatory. Cada ensayo pertenece a al menos una de estas — y las preguntas dentro de ellas son las mismas que estamos respondiendo con el producto.
La brecha diagnóstica
Por qué algunas enfermedades autoinmunes tardan siete años en diagnosticarse y otras dos. Qué factores clínicos, estructurales y de capa de datos cierran — o amplían — la brecha. Casos de estudio de registros europeos.
Patrones inter-enfermedad
Genética compartida, mecanismos compartidos, respuestas terapéuticas compartidas. Lo que perdemos cuando tratamos la autoinmunidad como cien condiciones aisladas — y lo que se vuelve posible si no lo hacemos.
Hacia el EEDS 2029
El Espacio Europeo de Datos de Salud entra en vigor en 2029. Qué cambia para el uso secundario de datos clínicos, para la investigación transfronteriza y para el tipo de evidencia que Europa podrá generar.
La voz del paciente
Lo que los pacientes autoinmunes realmente necesitan del sistema de salud — frente a lo que obtienen. Extraído de entrevistas clínicas, testimonios de asociaciones de pacientes y literatura que desearíamos que fuera mejor.
La brecha diagnóstica no es una historia sobre la medicina fallando. Es una historia sobre una capa de datos que todavía no existe.— Observatory · Ensayo N.º 01